Sole fue la que cuidó.

A mi mamá le decíamos la Nonó. Se llamaba Dinora García, tuvo Alzheimer y estuvo enferma muchos años.

La enfermedad no se quedó en la memoria. Con el tiempo le fue ganando terreno a todo lo demás, y en esos años mi familia hizo lo que hacen casi todas: arreglárselas como pudo, cada uno a su manera y casi siempre sin saber si lo estaba haciendo bien.

La que estuvo al lado de ella casi todos los días fue mi tía Sole. No es enfermera ni tiene formación en nada de esto. Era la que llegaba. La que se acordaba de los remedios. La que se quedaba en la noche. La que aprendió a hablarle cuando mi mamá ya no reconocía las caras.

Este proyecto se llama Sole por ella. No por mi mamá: por la que cuidó.

Que cada persona que necesite cuidado tenga a alguien como mi tía Sole. Y que cada persona que cuida tenga las herramientas que a ella le faltaron.

Lo que estoy haciendo este año

Estoy conversando con personas que cuidan en Chile. Con profesionales de salud. Con organizaciones y centros que acompañan a familias. Conversaciones de treinta o cuarenta minutos, confidenciales, sobre cómo es realmente el día a día: cómo se reparte el cuidado entre hermanos, qué se anota y qué se olvida, qué es lo que de verdad quita el sueño.

Vengo del Alzheimer, y por eso muchas de estas conversaciones son con familias que acompañan a alguien con demencia. Pero no solo: quien cuida a un papá después de un accidente cerebrovascular, o a un hijo con una discapacidad severa, o a una pareja que ya no se puede levantar sola, reconoce casi todo de lo mismo.

No estoy mostrando un producto en esas conversaciones, porque no existe. No hay aplicación, no hay lista de espera, no hay nada que comprar y no le estoy vendiendo nada a nadie. Si algún día existe algo, va a existir porque estas conversaciones lo justificaron. Y si no lo justifican, no va a existir — eso también sería un resultado, y uno bueno.

Lo digo así de directo porque en este tema abunda lo contrario: soluciones tecnológicas diseñadas por gente que nunca cuidó a nadie, prometiendo cosas que ningún software puede prometer.

Lo que quiero entender

Tengo tres sospechas, sacadas de mi propia experiencia y de lo que he leído. Son hipótesis, no verdades. La mitad de mi trabajo este año es que alguien me las desarme.

1. ¿Dónde queda lo que pasa en la casa?

   El deterioro es lento y quien convive con él pierde la referencia. Los síntomas nuevos, las noches malas, los remedios que se tomaron o no, terminan viviendo en libretas, en mensajes de WhatsApp que uno se manda a sí mismo, y sobre todo en la memoria agotada de una sola persona. Después hay que resumir seis meses en quince minutos de control médico.

2. ¿Quién sostiene a quien sostiene?

   Casi siempre hay una persona que carga con casi todo, y un grupo de WhatsApp familiar donde lo urgente entierra lo importante. La ayuda existe pero rara vez se convierte en algo concreto: «avísame si necesitas algo» no es un turno, no es una tarea, no es una noche libre.

3. ¿Qué es lo que de verdad da miedo?

   Los remedios, que se salga a la calle y se desoriente, la noche. Miedos muy concretos que hoy se enfrentan con cerrojos altos, llaves escondidas, notas pegadas en la puerta y llamadas de comprobación cada dos horas.

Dos caminos desde aquí

Cuatro compromisos, desde ahora

• Nunca voy a decir que esto detecta, diagnostica o predice nada. No es un dispositivo médico y no reemplaza a tu equipo de salud.
• Nada de lo que me cuentes se publica con tu nombre, y no se graba nada sin que me lo autorices.
• No te voy a agregar a ninguna lista de difusión ni a venderle tus datos a nadie.
• Si esto alguna vez se convierte en un producto, va a ser gratuito para las familias que acompañan las organizaciones que hoy me abren la puerta.

Todo esto, con sus detalles y sus límites, está escrito en privacidad y límites.

Mientras tanto, esto ya existe

Si llegaste hasta acá porque estás cuidando a alguien y necesitas algo hoy, esto no te lo puedo dar yo, pero existe y es público:

• Chile Cuida · Red Local de Apoyos y Cuidados Para cualquier persona que cuida, sea cual sea el diagnóstico. Es la puerta de entrada municipal del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, e incluye la credencial de persona cuidadora. Se consulta en la municipalidad (Dideco) o en apoyosycuidados.ministeriodesarrollosocial.gob.cl.
• GES / AUGE, problema N.º 85 Si hay demencia de por medio: «Alzheimer y otras demencias» está cubierto por las Garantías Explícitas en Salud desde 2019, con acceso, oportunidad y protección financiera. Se activa a través de tu CESFAM o tu prestador, y conviene pedirlo por su nombre: GES 85.
• Centros comunitarios de apoyo a personas con demencia Del modelo Kintun, nacido en Peñalolén, hay una red creciente en el país, con equipos de terapia ocupacional, psicología y trabajo social. Se pregunta en el CESFAM, el COSAM o la dirección de salud de tu comuna.

Gracias por leer hasta acá.

José Carrillo García

Renca, Chile · jose@solecuida.com
Hijo de la Nonó. Sobrino de Sole.